Le mot du président.
10 juin 2018
Bonjour à tous !

Réseau « ANOSMIA » : Le début d’un grand chantier…

Depuis quelques mois déjà nous travaillons à l’apparition de référents régionaux un peu partout en France…
C’est là que l’on se rend compte que le pays est vaste et les régions immenses.
A ce jour, toutes les régions ne sont pas pourvues mais nous y travaillons encore.
Certaines régions, elles, bénéficient de deux à trois référents, ce qui n’est pas un luxe, croyez moi, cela ne pourra que favoriser les rencontres et la mise en place d’évènements régionaux.
L’union fait la force et le partage des tâches !
Outre les référents régionaux qui vont permettre de créer un premier réseau « de terrain » entre nous, favorisant ainsi les rencontres et les échanges, j’espère que nous pourrons solliciter les médecins et les scientifiques à venir rejoindre ce « réseau » afin de favoriser l’information médicale dans tous les sens possibles…

L’idée est de trouver des réponses aux éternelles questions qui sont posées concernant des lieux de soins, de diagnostics, d’écoute…
Je n’exagère pas, la majeure partie des courriers reçus vont dans ce sens et ces recherches…

Avec le temps et une communication adéquate, je suis certain que nous pourrons ainsi fournir, à terme, une aide et un soutien de bien meilleure qualité.
Cela passera sans doute par une recherche régionale des praticiens susceptibles d’intervenir au sein de ce réseau et cela ne pourra se faire sans l’aide de tous. En regroupant nos informations sur le terrain, nous serons à même de fournir de plus amples renseignements !
C’est toujours un crève coeur de ne pas pouvoir orienter les demandes et laisser les personnes en demande d’aide à ce triste désert…

Je l’ai déjà dit, et je le redirais, il y a beaucoup plus de gens qu’on ne l’imagine qui tendent l’oreille à nos problèmes.
Je sais, cela ne saute pas aux yeux !
Mais c’est souvent l’expression de notre handicap, avec les mots justes, qui font la différence…
Et nous sommes là pour cela. Parce que nous progressons tous les jours en ce sens, et parce que le partage de nos ressentis enrichi notre savoir.

Les médecins ORL manquent d’outils pour nous venir en aide. Ils sont, à ma connaissance, tout aussi démunis que nous face à nos anosmies respectives. Ils disposent de très peu de moyens et de thérapies et il nous faudra attendre les progrès de la science dans ce domaine pour pouvoir espérer des avancées réellement significatives.
Et malgré que le sens de l’odorat soit de leur ressort, ils n’ont pas nécessairement la conscience de ce que représente notre handicap.
C’est alors peut-être à nous de leur en parler ?
Nous sommes les seuls à pouvoir le faire… Depuis l’intérieur de notre « bocal ».
Vous l’avez sans doute remarqué, à l’évocation de notre handicap et de ses conséquences, nous avons souvent droit à de l’incompréhension… Nous sommes surpris que des professionnels de la santé ne sachent même pas ce que veut dire anosmie… Pire que l’incompréhension, il y a parfois le mépris ou le déni. Mais cela ne peut être représentatif de ces professions !
Ces quelques attitudes (que vous m’auriez peut-être reproché de ne pas avoir évoquées…) ne peuvent que changer et évoluer vers une meilleure approche. Avec une meilleure information et une sensibilisation à nos problèmes, de tous ordres, et qui caractérisent l’anosmie… Vaste sujet !

…Quelques « perles » entendues ici et là par les anosmiques… Perles qui appartiennent à l’obscurantisme et bientôt au passé, nous y travaillons !

Nous devrons sans doute réfléchir au meilleur moyen de mettre en place cette « communication », mais aussi à la façon de faire circuler l’information concernant le médical et le scientifique, au sein même de leurs corporations respectives.

La visite chez un(e) psychologue vous a déstabilisé ? Oui, c’est un peu normal… Tout comme la visite chez la diététicienne qui ignorait que nous puissions perdre nos sensations gustatives …
Le vrai soucis, est qu’ils découvrent bien souvent ces pathologies, et disons le clairement, n’y connaissent rien.

Il devient difficile de recevoir un « soutien »… Irrecevables aussi, les « conseils » qui émanent d’une réflexion sur le sujet, qui n’a pas dix minutes de recul…!
Nous sommes juste devant l’ignorance de ce handicap qu’est l’anosmie et qui caractérise peut-être plus de 90% de notre population.
Comment leur en vouloir ? Nous mêmes n’avons appris qu’à nos dépends, en tombant dans ce foutu bocal…

Par contre on peut agir… Séminaires d’information et de sensibilisation ouverts aux professionnels de santé, peuvent changer la donne !

Nos référents vont nous y aider !
Et c’est un peu partout j’espère, qu’un jour, nous pourrons trouver une écoute de bien meilleure qualité.
De celles qui amènent à être entendu (enfin !).

Terminé, les « Vous êtes des cas rares, on ne sait pas grand chose… » !
Nous sommes près de 3 millions de personnes… Même « politiquement » cela pourrait peut-être avoir un certain poids.
Je rêve qu’un jour cette association puisse fédérer le plus grand nombre d’entre-nous… Parce que même à 1 euro symbolique l’adhésion (ce qui n’est pas prêt d’arriver) nous aurions alors une trésorerie à même de servir nos ambitions !

S’il y a bien une chose que nous pouvons faire pour préparer ce « monde de demain » où l’anosmie sera enfin mieux connue et surtout reconnue, c’est agir aujourd’hui. Aujourd’hui pour demain.
Tous ceux qui auraient pu mais n’ont rien fait, nous laissent un bien maigre héritage…
En faisant en sorte de combler ce vide immense, nous participons à rendre nos anosmies « utiles » !
Et cela change beaucoup de choses.

Je vous accorde que ce n’est pas une alchimie facile…

Beaucoup de pain sur la planche donc, et pas une miette aux moineaux !
 
😃

Je vous souhaite bien amicalement le meilleur,
Anosmiquement vôtre,
Bernard PERROUD.


 

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