ANOSMIE CONGENITALE
Essayer de mettre en place un accompagnement spécifique à l'anosmie congénitale, pour les enfants, comme pour les parents.
Prévenir des dangers liés à l'anosmie et anticiper sur les causes et les effets.
 
Essayer d'accompagner les enfants dans leur construction en tant qu'anosmiques.
 
  Essayer d'accompagner les parents dans leur parcours pour leur enfant.
Prévenir des dangers liés à l'anosmie et anticiper sur les causes et les effets.
 
Essayer d'accompagner les enfants dans leur construction en tant qu'anosmiques.
 
  Essayer d'accompagner les parents dans leur parcours pour leur enfant.
Prévenir des dangers liés à l'anosmie et anticiper sur les causes et les effets.
 
Essayer d'accompagner les enfants dans leur construction en tant qu'anosmiques.
 
  Essayer d'accompagner les parents dans leur parcours pour leur enfant.
Garçons = 1/10 000
Filles = 1/50 000
Quelques témoignages...

"A l'école, les enfants étaient méchants alors je les repoussais avant qu'ils le fassent ».

 

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« Quand j'étais petit, je me demandais comment les autres faisaient pour retenir les odeurs, je croyais que j'avais un problème d'apprentissage (comme on apprend à lire) »

 

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« J'avais 5 ans environ, le médecin m'a dit : Quand tu manges un gâteau au chocolat, est-ce que tu sens que c'est du chocolat ? Je lui ai répondu oui car je pensais qu'elle me demandait si je savais reconnaître le chocolat quand je le mangeais. 

Pourtant j'ai compris que je n'avais pas donné la bonne réponse mais j'avais peur de me faire disputer par "la dame", donc je n'ai rien dit, à personne. Comment expliquer que je n'ai rien dit pendant toutes ces années…

Un sentiment de honte absolue, une honte qui vient d'une peur d’enfant. »

 

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«Je n'ai jamais eu les souvenirs d'avoir un jour eu le sens de l'odorat. Ce handicap invisible est très lourd à porter surtout quand on ne vous prend pas au sérieux... 

En effet , vers l'âge de 7 ans, avec ma famille au restaurant, j'ai pris mon courage à deux mains et leur confie avec mes mots d'enfants que je voudrais "me refaire le nez" parce que je ne sens rien. À peine ma phrase finie ils éclatent tous de rire pensant que je parle de chirurgie plastique... 

Vous savez ces jours ou la honte vous envahit, vous avez l'impression d'avoir dit quelque chose qui ne fallait pas et bien c'est ce que j'ai ressenti ce jour-là et je n'en ai jamais plus reparlé. Alors je me suis dit que j'aller faire comme tout le monde, quand on me mettra un truc sous le nez pour le sentir, je dirais que ça sent bon ou non. Mais plus le temps passe plus c'est difficile, je voudrais être prise au sérieux mais après tout ce temps passer à faire comme tout le monde pour qu'on ne se moque pas de moi, je me retrouve piégé avec une famille qui pense que je fabule pour rendre ma vie intéressante... La seule personne qui me croit réellement c'est mon chéri avec qui je suis depuis 3 ans. On ne connaît que trop peu ce handicap, j'aimerais avoir votre avis sur ma situation, j'aimerais avoir de l’aide. »

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« Vers l'âge de 12 ans, mes parents ont commencé à me croire car je ne sentais pas quand la couche de mon petit frère était pleine… »

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« Ce n'est qu'au collège que j'ai vraiment pris conscience de mon problème, quand un ami m'a reproché de mentir, de faire mon intéressante »

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"La première fois que j'ai dû en parler avec mes parents, c'était vers l'âge de 16 ans. Mes parents pensaient que je ne parvenais pas à interpréter les odeurs… Et me reprochaient constamment la puanteur qui règne dans ma chambre, un terme que je ne comprends pas… Pour m'intégrer socialement, je fais mine de sentir, sinon, il y a des circonstances où  définir et expliquer l'anosmie perturbe les relations »

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"C'est quoi  l'odeur d'un objet, d'un aliment, d'un air ? »

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"Je n'en peux plus de faire semblant et j'ai envie de le crier »

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"Des vapeurs d'acide de batterie emplissaient la cabine de mon camion, je ne le savais pas, je me suis évanoui »

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"J'aimerais tellement sentir mon bébé !"

"C’est impossible, dit la Fierté
C’est risqué, dit l’Expérience
C’est sans issue, dit la Raison
Essayons, murmure le Cœur."

                  

                        William Arthur Ward.

Santé
Favoriser :
 
La détection dès l'enfance,
l'orientation
et la mise en relation
avec des instances compétentes.
Tenter de favoriser le parcours des parents.
Echanges associatifs
Rencontres
Essayer de mettre en place d'un réseau de professionnels
 
Détection
Soins
Accompagnement
Pédiatrie
Développement de l'enfant
Diététique
 
Aide à la mise en place de protocoles d'études
et de recherches.
 
Scolaire
Détection
Orientation
Prévention
Echanges associatifs
Rencontres
Regroupements
Accompagnement spécifique
Intégration aux programmes scolaires
et universités
 
Plaquettes pédagogiques
Orientation scolaire
et professionnelles
adaptées
Mise en place de séminaires d'information et de sensibilisation
 
Dangers
Sécurité / Pompiers
Incendie
Fuites de gaz
Vapeurs toxiques
Intoxications
Brûlures chimiques
Risques divers
Information
Détection
Prévention
Réseau de communication
Pompiers
+
Education nationale
 
Prévention
Sensibilisation
Equipements et détecteurs spécifiques

"On peut peindre une fleur, on ne peut pas peindre son odeur…"

                                                                                                         Proverbe Italien

(téléphone /  Répondeur )

En l'absence de standart téléphonique,

l'association n'est plus en mesure de répondre aux très nombreux appels téléphoniques. Merci de bien vouloir nous contacter via notre boîtîe mail

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